18年18人18问访谈第四期：努力攻克科学难题，是为这些活生生的人！
日期: 2024年05月20日
扎根于生命科学领域18年，赛业生物致力于以数据、算法和模型加速新药研发。值此成立18周年之际，赛业生物特面向生命科学与人工智能领域发起主题为“18年·18人·18问”系列访谈。
本次上线的第四期视频中，我们荣幸邀请到蔻德罕见病中心创始人黄如方，分享蔻德罕见病中心的故事，共同探讨我国罕见病药物的研发前景，以及人工智能如何改变人类未来生活和整个医药行业，一起加速罕见病困境“破冰”！
访谈内容精选
Q 请您分享一下创建蔻德罕见病中心的故事？
A
黄如方：我们在2022年成立了瑞鸥基金会，蔻德罕见病中心是我自己在2013年发起成立的，专门聚焦在中国罕见病患者的服务和行业推动的一家患者组织。我自己本人是一名患者。我们以患者为中心，去保障患者的权益，然后去推动对患者有益的事业。在中国，很多人并不了解患者组织，但其实在美国、在欧洲，患者组织都是非常强大的。
韩蓝青：我觉得我们中国的罕见病事业，还有很长的路要走，现在欧美远远走在我们前面，但是我们现在也已经开始了。
Q 罕见病患者组织如何推动罕见病药物在中国的研发？
A
黄如方：第一，我们有赖于中国整体的大的行业和环境。如果行业环境没有土壤，那种子再怎么努力也生长不出来，这一点我觉得很重要。
第二，要让大家意识到，基金会的价值和意义。一个市场完全能够跑得通的地方，不需要患者和Foundation都没关系。但是如果罕见病靠市场跑不通，我们又把患者和基金会忽略了，那这个事就永远做不起来，在中国就成为一个困局了。所以必须要把患者、基金会引到罕见病领域，这就是我们蔻德罕见病中心。我一直讲，看病要找医生，不能找我们。看病吃药要找医药公司研发药，药吃不起要找政府报销，好像每个事情跟我们都没有关系。但我发现，每一个事情我们都推动了，我们大概是这样的一个角色。
Q 人工智能的出现对整个医药行业的影响非常大，很多年轻人对当前的社会发展趋势也是比较迷茫，这方面希望能够听一下您的见解。
A
黄如方：首先AI的到来和它对人类生活的改变是客观存在的。它已经来了，非常可怕，可怕到人类到没有想象过的那种可怕的程度。这就是Elon Musk讲到的，AI会带来颠覆性和毁灭性的部分。但我在想一个基本的逻辑，就是人类的大脑在思考问题和科学的发展，都是有规律的，那计算机最擅长干的就是任何事情，只要它有规律，就可以做。技术的发展其实就这个逻辑，所以我相信未来的AI，在疾病治疗领域，是可以带来革命性的治疗方式的。
给青年人的建议，从我个人角度来讲，我当然希望我们现在中国的00后、90后要投入到改变人类、改变社会的领域去。我希望中国的年轻人，未来也要胸怀天下，要把全世界、全人类、全社会面临的问题，当做事业的抱负，去投入到改变社会，改变世界改变人类的事业当中，而其中，生命科学是其中很重要的一部分。
【诚挚邀约】巅峰访谈
